Juntan tapitas para el tratamiento de un niño que sufre una rara enfermedad

La comunidad de Chivilcoy está movilizada por Santiago, un niño de 11 años que sufre de distrofia muscular Duchene, una enfermedad progresiva que no le permite caminar con normalidad, por lo que debe hacer un tratamiento en la provincia de Salta.

Sus familiares y amigos, lanzaron una campaña de recolección de tapitas, con lo que se espera obtener dinero para hacerse el tratamiento, necesario para volver a caminar. Los vecinos que deseen llevar tapitas, pueden hacerlo en la calle Gral. Paz N°  547.

Santiago debe hacer un tratamiento en base a terapia cubana, a cargo de Ronald Mora, especialista en masoterapia neuroinfantil, que trabaja en Salta.

Vale destacar que los Bomberos Voluntarios de Chivilcoy trabajan intensamente en esta campaña, ya que el niño expresó su deseo de convertirse en bombero.

La enfermedad

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular severo y progresivo que ocurre principalmente en los niños varones, aunque en casos raros puede afectar mujeres, caracterizada por debilidad muscular y pérdida de la masa muscular (atrofia) de los músculos del cuerpo y del corazón.

Comienza en los niños pequeños, usualmente a los 3 - 4 años de edad, en los músculos más cercanos del tronco y de la pelvis (proximales) como los de los muslos, de la pelvis, del cuello y de los hombros, y después conforme progresa, afecta los músculos de los brazos y de las piernas, así como otros músculos del cuerpo.

Las primeras señales y síntomas incluyen retraso de las habilidades motoras, como sentarse, o ponerse de pie y a veces, para aprender a hablar. Usualmente hay dificultad para caminar, con una marcha característica con los piernas abiertas o en las puntas de los pies, para correr, para levantarse, o para subir escaleras.

Los músculos de la pantorrilla se ven grandes porque con el tiempo los depósitos de gordura substituyen la musculatura. La capacidad de caminar se puede perder a los 12 a 13 años de edad y el niño tendrá que usar una silla de ruedas. En algunos casos hay problemas de aprendizaje y de la memoria, así como problemas de comunicación y problemas emocionales. Además de los músculos utilizados para el movimiento, la DMD también puede afectar a los músculos del corazón (cardiomiopatía dilatada) y los músculos de la respiración usualmente en la adolescencia.

Todavía no existe cura para la distrofia muscular de Duchenne. El tratamiento se hace para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Hay varios estudios de investigación en curso que están tratando de encontrar un tratamiento efectivo.

Para colaborar

Quienes deseen colaborar con dinero, pueden hacerlo tomando en cuenta los siguientes datos.

Banco Nación: 0324645419 - CBU: 0110032730003246454197. DNI 25330903, Sucursal 2.300 Luján Bs. As. La dirección es Rivadavia 1.520 Luján Bs. As , celular: 2346500527 o 1132076359. La cuenta está a nombre de Julia Martin la mama de Santi.