Visibilización

Elaboración de flyers por el día de las displasias ectodérmicas

Darío Corrao, integrante de la Asociación de Displasia Ectodérmica, se refirió a la lucha de los padres para hacer visible esta enfermedad poco frecuente.
jueves, 22 de febrero de 2024 · 08:00

Las displasias ectodérmicas, una enfermedad considerada poco frecuente, tuvo su día el martes 20 de febrero, una fecha cuya finalidad es la visibilización de las personas que la sobrellevan y la necesidad de difundir los últimos avances para su tratamiento.

Esta dolencia se manifiesta a través de trastornos que afectan la piel, las glándulas sudoríparas (del sudor), el cabello, los dientes y las uñas. La incidencia de esta enfermedad es de un caso cada 100.000 y en Chivilcoy, hay tres personas con esta condición.

Vale destacar que uno de los fundadores de la Asociación Nacional de Displasia Ectodérmica Argentina es Darío Corrao, que participó en diversos encuentros realizados en nuestro país e incluso, en 2023, Chivilcoy fue sede de una reunión de carácter nacional.

Importancia de la difusión

En una entrevista para LA RAZÓN, Corrao indicó que organizó un concurso en el marco de ADEA, para la elaboración de flyers, en todo el país, para que luego se utilice todos los años, para la conmemoración del día de la displasia ectodérmica.

“En todo el país hubo una reacción muy grande, varios flyer se han subido a las redes, lo que fue muy positivo al considerarse una enfermedad poco frecuente”, expresó al tiempo que manifestó que la última actividad que hizo ADEA en Argentina fue el encuentro que se desarrolló el año pasado en nuestra ciudad.

“Lamentablemente, en la actualidad está muy difícil viajar y generar espacios donde podamos hacer juntadas como las hacíamos antes, por eso es que le damos importancia a este concurso, ya que reactiva ese impulso de lucha y difusión de esta enfermedad poco frecuente”, subrayó Corrao.

Incidencia

En relación a la incidencia de la displasia ectodérmica, Corrao manifestó que, de acuerdo a las estadísticas a nivel mundial, se da un caso de uno cada 100.000 habitantes. “En la Argentina hay una población de más de 40 millones de habitantes, estimamos que tendrían que haber entre 400 y 500 casos, aproximadamente. En Chivilcoy, hay en la actualidad tres personas que tienen displasia ectodérmica”.

Las obras sociales

Al ser una enfermedad considerada poco frecuente, la pelea de las asociaciones y padres para que sean consideradas por las obras sociales, no cesa. “Seguimos en la lucha de poder implementar en las enfermedades poco frecuentes, lo que permitiría que se hagan cargo las obras sociales. Es una enfermedad de muchas facetas y hoy cuesta mucho llevarlas adelante y es muy difícil que las obras sociales cubran los gastos que insumen”.

“En algunos lugares, hoy no extienden certificados de discapacidad a enfermos de displasia ectodérmica, porque algunos médicos no la consideran una enfermedad discapacitante. Las personas que sobrellevan esta enfermedad no transpiran ya que no les funcionan las glándulas sudoríparas, entonces no pueden aguantar las altas temperaturas, se les reseca la piel, necesitan muchas cremas y las obras sociales la consideran una cuestión estética. Es una lucha que la venimos dando y sabemos que en un momento esto va a cambiar”, finalizó.

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