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Por amor a Gian

Por Luis E. Rositto

Martín Rubén Mario y Vanesa Natalia Elías son padres de Gian Francisco (5) y Martina (19 meses). Verlos llegar a la redacción en sus bicicletas, sentarnos a charlar, mientras Gian y Martina juegan con las sillas y las paredes del directorio, obligando a Vanesa a reconvenirlos, optando además por llevarlos afuera, para que podamos charlar sin interrupciones con Martín. Hasta aquí podríamos estar hablando de una familia normal, pero hay un insondable y apenas perceptible dejo de tristeza en los ojos de los dos -Martín y Vanesa-, que irá agrandándose a medida que nos adentremos en la conversación, y que sólo dejará su lugar cuando deba enjugar una lágrima o para dar por sentado que existe la esperanza, cubriendose así de un brillo especial, de un temblor apenas perceptible que, más allá de nuestra intención de periodista, hizo vibrar nuestra emoción de hombre, de padre con alguna experiencia seria en este tipo de cosas incomprensibles, porque nada es comparable, nada es igual a la desesperación y la impotencia que nace de ver sufrir a un hijo. Sólo nos atrevimos a una pregunta, despojados de todo aquello que no fuera trasmitir a nuestros lectores las necesidades que han surgido, inexorables, desde la enfermedad de Gian, en el seno de la familia Mario.

¿Cómo empieza toda esta historia, Martín?

Bueno la historia de Gian empieza, cuando nace, en Junín, en la Pequeña Familia, ochomesino, nosotros estábamos en ese tiempo en Alberti, y como no había sala de pediatría de emergencia, decidieron derivarlo a Junín. Gian nace el 28 de noviembre del 2002, con atresia de esófago. La médica pediatra de la Pequeña Familia, Florencia Decristoforis y la cirujana infantil la Dr. Susana Pérez, decidieron contactar al Dr. Marcelo Martínez Ferro, pionero en cirugía fetal y especialista en laparoscópica infantil. Es así que Gian es operado, el segundo día de nacido, en la Clínica, después de más de cinco horas de operación, recibimos la tranquilidad de que fue con todo éxito. Durante diez días estuvo con oxígeno, dormido totalmente porque no podía realizar ningún tipo de movimiento por la clase de operación que le habían realizado. Durante esos catorce días de internación bajo anestesia total, su salud se complica con la bilirubina y hematocritos, le hacen allá dos transfusiones de sangre y dos recambios completos, en el segundo recambio se le complico aún más, y nos mandan a llamar, me acuerdo una noche a las cuatro de la mañana, diciéndome que se tenía que hacer el segundo recambio, y que por parte médica más no se podía hacer, que todo quedaba en manos de la fuerza que Gian tenía para vivir. A partir de ese día, él empieza a mejorar su salud de a poquito, y bueno, gracias a Dios el 28 de noviembre le dan el alta y nos vinimos para Alberti. Durante dos años seguidos fueron muchos los viajes al Garrahan y Gian se empieza a complicar con el tema del reflujo, le aparece mucho reflujo gastroensofágico. Durante esos dos años en invierno y en verano, era directamente internarlo en el Hospital de Chivilcoy o en Junín que tenían sala de pediatría de terapia intensiva. Acá en Chivilcoy lo atienden los doctores Juan Manuel Iglesias y Juan Pablo Alfonso desde su nacimiento, también el Dr. Praglia por el problemita que tiene en la columna. A los dos años se realiza la segunda operación a Gian por una hernia iatal, en la Clínica Independencia, con el cirujano Marcelo Martínez Ferro. Ya en esa operación mi obra social me cubrió la clínica y no el médico. Así fue que tuve que recurrir a la ayuda de la gente de Chivilcoy, la cual me apoyó mucho, tanto el municipio, el Bingo, etc, también en la ciudad de Alberti, hubo gente que, por contacto de mis padres, me ayudó mucho. Se realiza, entonces, la segunda operación con éxito, en la clínica Independencia y a partir de los los dos años y hasta el año 2007, empezamos a notar en Gian que en el invierno se empieza a resfriar más seguido, y se empieza a complicar el tema respiratorio, al resfriarse tan seguido los doctores y nosotros también decidimos empezar a hacerle estudios en Buenos Aires. En la endoscopia que se le realiza en el Sanatorio San José, en Buenos Aires, con la gastroenteróloga Ana María Roca, le encuentran algo, y le mandan a hacer una biopsia en el esófago donde le encuentran el ácido del intestino en el esófago, en términos médicos eso es esófago de Barret, este problema tiene que ser tratado con una pastilla antireflujo, que se llama Omeprasol, él toma dos por día, una antes del almuerzo y otra antes de la cena, si este tema no es medicado u operado, éstas células que se encuentran en el esófago con el tiempo, como son células que se malforman producen cáncer.

Allí al sentir esa maldita palabra asociada al destino de un pequeño de cinco años, acompañamos a Martín en su emoción y en sus lágrimas. Pero siempre ocurre algo para sobrellevar la situación y, en este caso, no es más que la necesidad de contar lo más fielmente posible esta triste historia, en la que nos involucramos para pelear, con nuestras pocas armas, por un final feliz. Sabiendo que esto puede ser compartido con todos aquellos que decidan poner el hombro... Alentado por nuestro respetuoso silencio, Martín continúa su monólogo... Por eso decidimos realizarle una nueva cirugía, hemos recurrido a la obra social para ver si nos cubría al Dr. Marcelo Martínez Ferro que fue quién lo operó las dos veces y esperamos que pueda hacerlo una tercera vez, en anteriores con mucho éxito y es el médico al que le tenemos mucha confianza y al que le estamos dando la vida de nuestro hijo. La obra social no se quiere hacer cargo, ni del médico, ni del lugar, ofreciéndome un cirujano y un lugar ellos, y bueno, hemos decidido que no, uno confía en el doctor que lo atendió antes, yo no creo que sea un capricho porque aca se está tratando de la salud de un nene de cinco años, asi que bueno, uno quiere lo mejor para un hijo, pienso que cualquier padre haría exactamente lo mismo.

¿Y cómo se resuelve esto, Martín? Hemos salido a vender una rifita, con fines solidarios, durante este mes de febrero, en la cual tuvimos el apoyo del diario La Razón, de Radio Chivilcoy con María Inés Molinelli y Rubén Darío Clemente y el apoyo de la televisión. Por la rifa, en el mes de enero, estuve recorriendo casas de electrodomésticos y hubo cuatro casas que me ayudaron sin dudarlo, éstas fueron: Marini, Nuevas Mueblerías, Bringeri y casa Ferro muebles. Otro muchacho que también nos ayudó fue Pablo Romero. Conseguimos los electrodomésticos, la imprenta Rosseti 15 nos imprimió las rifas sin cobrarnos, colaborando así con este nuevo emprendimiento para juntar el dinero para operar a Gian. El valor aproximado de la operación es de $10.000, el equipo médico nos cobra $3.400 y lo que me sale de operación e internación son $6.200, y bueno todo suma $9.600. Yo estoy saliendo en la televisión, en la radio, en el diario, y bueno ahí empieza a ver uno la respuesta de la gente fue y sigue siendo hasta el día de hoy increíble, gente llamando por teléfono ofreciéndome cuanto sea para llevarme para viajar, remedios, lugares a dónde ir, para comprarme la rifa, hay muchas cosas que uno va viviendo y a cada casa que uno va, escucha historias de la gente que uno va conociendo. Te sentís muy tocado por casos que han pasado, además te sentís muy privilegiado al recibir ese cariño y ese respeto por parte de la gente. Mi hermano también nos ayudó en Supertap, en mi trabajo también recibo mucho apoyo, yo trabajo en GKN, hace cuatro meses, no sólo por la compra de la rifa, que me ayudaron todos mis compañeros, sino también el apoyo afectivo, a cada rato me preguntan cómo anda el chiquito. La rifa se vende acá en Chivilcoy y también el Alberti, por medio de mis papás que viven allá. ¿ Cómo anda Gian? Gian hace una vida normal de un nene de cinco años, la única diferencia es que él está tomando una pastilla, que es un tratamiento que está haciendo, para que no se le suba el reflujo y no se enferme. Gian va a la pileta, juega a la pelota, etc. La necesidad de la operación nace porque está en juego su futuro. Quiero agradecerle a toda la gente que nos ayuda, que ayuda a Gian, como los angelitos de sus bisabuelos Nelly y Jorge, Francisco y Cristina, que siempre están con él, desde el cielo. A veces cuando hablo con la gente que nos cuenta sus historias, se me pone la piel de gallina, hay muchos sentimientos que uno comparte con la gente, que quizás si Gian no habría nacido con este problemita nunca hubiese sabido nada, y bueno, gracias a lo que pasamos, uno aprende a valorar lo que es la vida, el tiempo, aprende que no debemos vivir tan apresurados, que debemos disfrutar más la vida.

Diagnóstico 1
Buenos Aires, 10 de Enero de 2008
De mi consideración: En la presente me dirijo a Uds. con el fin de hacerles llegar el resumen de Historia Clínica del paciente Gian Francisco Mario. Antecedentes: Paciente nacido en Junín (Pcia. de Bs. As.) en el año 2002, con diagnóstico de Atresia esofágica Lo intervine quirúrgicamente realizando una anastomosis de sus cabos esofágicos, procedimiento que fue muy bien tolerado. A los dos años (año 2004), presentó reflujo gastro-esofágico severo, motivo por el cual, realicé una operación de Nissen Laparoscópica, para corregir dicho reflujo, secundaria a su atresia esofágica. En la actualidad, es necesario realizar una reoperación, ya que el niño acusa nuevamente reflujo ocasionándole trastornos respiratorios, como consecuencia de microaspiraciones. El niño presenta un grado de complejidad alta, dados sus antecedentes, con tejidos ya lábiles pudiendo presentar bridas y adherencias, debiendo ser muy cauto en el procedimiento, y preservar su calidad de vida. Sería muy conveniente que pudiera viajar a Bs. As., e internarse en Fundación Hospitalaria (Hospital Privado de Niños) Cramer 4601, Capital, ya que aquí cuanto con todo mi equipamiento para esta reoperación: torre de laparoscopía, instrumental de 3 mm. pediátrico, equipo de bisturí armónico, y la infraestructura apropiada para la atención post-operatoria de este tipo de pacientes, contando con una terapia pediátrica especialmente capacitada, en caso de requerirlo. Esperando puedan resolver favorablemente esta solicitud, quedo a vuestra disposición y saludo atte:

Dr. Marcelo Martínez Ferro Cirujano Infantil.

Diagnóstico 2

Chivilcoy, 21 de Enero de 2008.

Resumen de Historia Clínica Paciente: Mario Gian Edad: 4 años Asp. Ortopédico: Por elfoescoliosis se realiza TC de columna dorsolumbar sin y con contraste ev mediante cortes transversos y reconstrucción multiplanar, constatando la presencia de tres imágenes compatibles con hemivértebras en sector dorsal inferior (D7- D8-D9 : D9-D10) Por RMN de columna dorsolumbar con cortes en plano de perfil y transversos se confirma en sector medio e inferior del raquis dorsal hemivértebras del lado izquierdo, además se informa image compatible con lipoma de filum terminal. Actualmente el paciente se encuentra en condición estable, en tratamiento médico de su reflujo con antiácidos y proquinéticos, mas la medicación preventiva habitual respiratoria, a la espera de la resolución quirúrgica de su Reflujo gastroesofágico. Por el aspecto ortopédico en seguimiento por especialista en Columna a decidir tratamiento adecuado por su elfoescoliosis.



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