Chivilcoyanos en el encuentro nacional de la Asociación Civil de Displasia Ectodérmica

Con presencia de representantes de Chivilcoy, se llevó a cabo del 8 al 11 de septiembre el 5º encuentro nacional que organiza la Asociación Civil de Displasia Ectodérmica Argentina (ADEA), en la ciudad mendocina de Tunuyán.

El objetivo de estas reuniones es tomar contacto con familias con integrantes que padecen esta enfermedad, para intercambiar experiencias y sobre todo, que se difundan las características y tratamientos para sobrellevar la dolencia.

Darío Corrao, participó del encuentro y recordó que el primero se realizó hace cinco años en nuestra ciudad. "Cada reunión tiene su componente especial y en este caso, se hizo internacional porque tuvimos visitas de familias de Chile y Bolivia. Esto indica que el trabajo que hacemos cada año en la difusión da resultados, porque que una familia haga un viaje de dos días para estar con nosotros, significa que hacemos una labor seria”.

Respecto a los temas que trataron, expresó la relevancia de la presencia del doctor Matías San Martín, de Chile y que Corrao contactó hace unos años. "Es un odontólogo, pero a la vez padece de la enfermedad. Vino para interiorizarse de cómo trabaja la Asociación y para transmitir sus experiencias como odontólogo que está afectado por la displasia ectodérmica”.

Asimismo, agregó que, como todos los años, hay familias que se juntan por primera vez. "No todos lo pueden hacer, las distancias son grandes, por eso cada reunión nacional tiene un sabor especial al ver la felicidad de la gente, las familias intercambian sus experiencias respecto a cómo resolvieron problemas relacionados a esta enfermedad”.

Enfermedad poco frecuente

Uno de los objetivos que se han propuesto para este año desde la ADEA es llegar al Ministerio de Salud de la Nación para que la displasia ectodérmica esté encuadrada dentro de la categoría de enfermedades poco frecuentes.

"Hoy, luego de cinco años en que estamos constituidos como Asociación, a muchas personas no le dan el certificado de discapacidad, con la cantidad de problemas de salud que esta enfermedad implica. Recordemos que aparecen problemas en la piel, dicción, pelo, respiración, vista entre otros”.

Destacó además que en el encuentro el Instituto Zaldívar, que es un instituto oftalmológico muy importante y atiende a los niños con displasia. "Participaron más de 20 familias de distintos puntos del país como Córdoba, Mendoza, Santa Fe, Corrientes, Bahía Blanca, Capital Federal”, manifestó y luego indicó que ya organizan el encuentro del año que viene, que será en Laguna Paiva, Santa Fe.

Y al referirse a la incidencia de la displasia ectodérmica en el país, Corrao explicó que en la Argentina hay entre 300 y 400 personas afectadas. "Hoy estamos en contacto con alrededor de 120 personas, que no es poco en cinco años, por eso el objetivo es la difusión permanente porque hay gente que no sabe que tiene la enfermedad, o hay quienes la sufren, pero creen que están solos en el mundo”.